11岁男孩突然小便失禁一病不起 原是脑白质病变

江苏要闻江南晚报2017-01-23 14:22
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11岁男孩突然小便失禁一病不起 原是脑白质病变

网上买尿不湿、外出时间不超过30分钟,在小洲洲的家中,妈妈吕琴成了一个典型的“宅女”。11岁的儿子突发脑白质病变,让这个家庭陷入经济上的困境。面对幼小的孩子,全家人仍坚持治疗,不愿放弃一丝希望。日前,“福彩·爱基金”为这户家庭送去了1万元治病款。

好端端的孩子突然小便失禁,竟是脑部问题

僵 硬的身体,没有办法说话,只能用“嗯嗯”声来表达自己的不舒服,这就是小洲洲目前的情况。“孙子原来跑路可利索了,根本追不上他”,洲洲的奶奶说起这唯一 的孙子,忍不住落泪。如果不是这场病,孙子站起来都比她高了,之前洲洲经常和奶奶比划身高,证明自己是个小男子汉。而对妈妈吕琴来说,儿子一病不起简直就 是一场噩梦。

2014年春天刚开学不久,上小学二年级的洲洲就出现了一些令人尴尬的状况,小便经常失禁。老师提醒过洲洲好多次,但反正该上厕所时他却不想小便,其他时间则常出现失禁状况。奶奶有时一天要到学校去几次,给孙子送干净裤子。同时,原本读两遍就能滚瓜烂熟背出的课文,现在小洲洲读上好多遍仍背不出来,口齿也很不清楚。

这一状况引起了家人的警惕,去医院检查排除了无数个可能性,最后的结论是“脑白质病变”。吕琴说,这 不是肿瘤,就是脑部出现了片状病变,没有办法手术,只能改善症状。为了治疗,他们去了北京,花去了近6万元。“治疗一阵子,孩子起先有点效果,口齿也变得清楚了,但后来情况又开始反复。在北京开销太大,家人打听到无锡也有相关药物,就回到无锡治疗。”

为给儿子治病,母亲辞职在家24小时照顾

自 从洲洲发病以来,全家人尝试了无数种治疗方法,目前自费已花了30万元左右。吕琴原本在一家企业工作,为了照顾儿子只得辞职在家。洲洲只能吃柔软的食物, 比如黑芝麻糊之类,她没空出去,就在网上订。其他一些日用品,像尿不湿之类,也因没有空出去,都是快递到家的。洲洲吞咽功能有问题,特别是服用胶囊时,考 虑到去掉外面的胶质对肠胃有影响,吕琴总是小心翼翼嘴对嘴喂儿子。一粒药丸要喝下一两杯水才能咽下去。

现在洲洲的身体十分僵硬,有时在床上 躺着难受,要坐在沙发上。一会儿就睡着了,人又会倒下来。吕琴晚上总是要随时观察儿子的状况,一点点把沙发的靠背放下,让孩子睡得更舒服些,自己的睡眠却 问题不少。每天还要给儿子做无数次的按摩,缓解他因为身体痉挛造成的不适。冬天厚实的衣服穿脱太困难,只能用两条薄毯子给他裹着。白天,吕琴经常把儿子抱 在怀里,守着一个小小的取暖器,“24小时开空调家里承受不起”。

各界好心人来助力,希望创造奇迹

其实小洲洲在二年级前就有 些症状,比如老说自己没有力气,跑步跑了一半就跑不动了,写字不像别的孩子能一笔一画写得很工整。那时家人都觉得是男孩调皮,爱偷懒,没放在心上。据介 绍,这种病有的孩子发病比较急,会出现突然昏倒等症状,发现得会比较早。吕琴听说,有个孩子原本已半边瘫痪,后来经过治疗会骑车了。支撑吕琴的都是这样的 信念,虽然别人家的孩子是花了几百万才治成那样的,但她始终坚信,医疗进步会给孩子带来福音。

目前,吕琴的丈夫在一家公司当司机,一个月收 入也就2500元左右。吕琴说:“这条路要走到底,即便是一分钱没有,借了钱也要看。”现在洲洲几乎一刻都离不开人,她只能在家陪着,连外出剪个头发都不 再求漂亮,而总是说只要快点就行。在家中的一个小本本上,则记录着吕琴每天给儿子做的营养食谱,那一笔一画都是母爱的流露。在儿子生病期间,他们家感受到 外界种种温暖。儿子的学校、所在社区、丈夫的单位和同学先后给他们捐出了10多万元,这样的好人有很多。大家都期待爱心和医学能够创造奇迹。

[责任编辑:myedi]

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