正常人的心脏都是有左右心房和心室,来自南通的悦悦却只有"半颗心",只有单心室单心房。
十年来,全家人都小心翼翼,因为稍一用劲,悦悦就可能心衰没了命。最近悦悦终于告别了这样痛苦而危险的生活,在南京获得了新生。
“半颗心”女孩最大心愿:
和家人一起吃出院蛋糕
与死神和病魔斗争了10年的悦悦,10月16日终于从南京医科大学二附院的ICU回到了普通病房。她画了一张画,这是十年来,她最期盼的"生日会":“一家人一起坐在桌子边,一起吃我的出院蛋糕。”
悦悦今年10岁,来自南通通州,出生三个月就被查出只有单心室单心房,是"半颗心"女孩。更为复杂的是,悦悦重要的血管走向与正常人完全相反,类似"镜面人"。
家人带着悦悦四处求医,都被告知"风险太大"拒绝手术。十年来,悦悦不敢和小伙伴奔跑,不能自由呼吸……她的成长世界只有自我的小空间。
“单心室容量负荷很大,要很早手术干预,稍微晚一点,瓣膜就不好用了。”南医大二附院小儿心脏科主任医师李小波回忆,“第一次见到悦悦的时候,她的肚子很大很大,肝脏都快到盆腔了,浑身都是肿的。”
悦悦的母亲张锦玉说:“这十年来一直有个侥幸心理,希望医疗技术能更发达一点,再给孩子一些机会。”直到今年暑假悦悦身体异样,出现生命危险的时候,他们义无反顾走上求医道路。
母亲目送女儿进手术室
女儿:"我一定要加油"
如此复杂的病例,南医大二附院的医生们也是第一次见到,李小波医疗团队会诊后,告知悦悦妈妈,手术成功率只有有30%到40%。做还是不做?妈妈张锦玉抉择艰难。
“手术前我看她一个人默默跟在医生大部队后面,那么弱小地走在最后面,她没有回头,没有跟我们说一句话,我就看着她的背影走进手术室,那一刻我特别难受。她内心很孤独,但很坚强的。”张锦玉说。
李小波主刀,手术很顺利。悦悦说:“大家都在等我回家,所以我忍着点,旁边有阿姨握着我的手,我在想一定要加油!”
在重症监护病房,悦悦一度遭遇心跳不理想等一系列术后并发症,性命攸关。在医疗团队的精心呵护下,悦悦一步步扛过来。回到普通病房,再调理一段时间,悦悦就可以出院回家,回归校园。
“现在做了这样一个大手术,看到孩子有这样的生存机会,心结在慢慢打开,身体在慢慢恢复,我们家长内心的伤疤也在愈合当中。”张锦玉说。
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记者 /郑丽丽 张健
编辑 / 圆圆
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